Le 15 avril 2024 a marqué le démarrage officiel du projet de recherche LivACT « Living and Ageing with Chronic Conditions and Technological Devices: Meanings, Practices and Recompositions of Autonomy through Time » (« Vivre et vieillir avec des maladies chroniques et des dispositifs technologiques : Sens, pratiques et recompositions de l’autonomie au fil du temps » en français). Celui-ci a été financé à hauteur de 2 050 000€ par l’ANR dans le cadre du Programme Prioritaire de Recherche « Autonomie : Vieillissement et Situations de Handicap ».
LivACT est un projet interdisciplinaire coordonné par Lucie Dalibert, maîtresse de conférences à l’Université Claude Bernard 1 au laboratoire Sciences et Société : Historicité, Éducation et Pratiques (S2HEP) et affiliée à la Faculté de médecine Lyon Est, qui réunit 11 partenaires académiques et hospitaliers français, ainsi que des 4 universités étrangères et 5 associations. Il durera 5 ans.
À l’origine du projet LivACT, il y a plusieurs constats. Premièrement, un tiers de la population française vit avec au moins une maladie chronique et cette prévalence devrait augmenter avec le vieillissement de la population. Deuxièmement, les maladies chroniques peuvent générer des incapacités et des situations de handicap importantes, qui peuvent s’accentuer ou se recomposer dans le temps du fait de l’évolution de la maladie, de l’émergence de multi-morbidités et du vieillissement. Troisièmement, les technologies sont considérées comme une solution non seulement pour atténuer, ralentir ou même prévenir la perte de capacités associée aux maladies chroniques, mais aussi pour permettre aux personnes de faire par elles-mêmes depuis leur domicile. C’est dans ce but — la préservation de l’autonomie fonctionnelle — que les corps et les lieux de vie, en particulier le domicile, sont équipés de dispositifs technologiques.
Dans ce contexte, dans le cadre du vécu chronique et du vieillissement, le projet LivACT interrogera la manière dont les technologies conçues pour permettre aux personnes de faire par elles-mêmes depuis leur domicile, donc d’être autonomes d’un point de vue fonctionnel, sont alignées ou créent des tensions avec les conceptions et les aspirations à l’autonomie des personnes concernées — conceptions et aspirations qui peuvent évoluer au fil du temps sous l’effet du vieillissement, de la maladie et des trajectoires de vie.
Pour ce faire, LivACT se concentrera sur quatre maladies ou conditions chroniques, à savoir
1) vivre et vieillir avec la maladie de Parkinson,
2) vivre et vieillir avec le diabète de type 1,
3) vivre et vieillir avec le diabète de type 2,
4) vivre et vieillir après un accident vasculaire cérébral.
Parce que ces conditions chroniques englobent différentes trajectoires de maladie et de soins et impliquent, selon la gravité de la maladie, un éventail varié de technologies potentiellement invasives et intrusives — des technologies qui interviennent soit dans les corps, soit dans les milieux de vie, soit les deux : par exemple, des implants, des prothèses et des orthèses, des exosquelettes, des équipements de dialyse.
Pour atteindre l’objectif du projet, une solide équipe a été constituée, laquelle est à la fois interdisciplinaire et internationale, et comprend également des associations de personnes concernées ainsi que des soignantes et des soignants.
LivACT mobilisera les compétences et les expériences de chercheuses et chercheurs en Science & Technology Studies (STS), en socio-anthropologie, en philosophie et en droit, mais aussi en robotique, en ingénierie et en biomécanique. livACT s’appuyera également sur des professionnels de santé, des représentants d’associations de patientes et de patients et d’aidants.
Enfin, le projet sera accompagné par un conseil scientifique international :
- Kristin Zeiler et Ericka Johnson, membres de TEMA Department of Thematic Studies de l’Université de Linköping (Suède),
- Gill Haddow, membre du Département de Science, Technology and Innovation Studies (School of Social and Political Science) de l’Université d’Édimbourg (RoyaumeUni),
- Ayo Wahlberg, membre du Département d’anthropologie de l’Université de Copenhague (Danemark),
- Frederic Gilbert, membre de la School of Humanities de l’Université de Tasmanie (Australie).
LivACT s’inscrit dans la stratégie de l’UCBL de consolider sa position en tant que centre majeur de recherche, d’innovation et de formation en santé, avec notamment le programme SHAPE-Med@Lyon et la création de l’Institut Transdisciplinaire en Santé.
Le consortium permettra de recruter 4 postdocs, 2 doctorants et offrir une dizaine de bourses de stages de M2.
Par ailleurs, le projet comporte un volet formation important avec l’organisation de deux conférences internationales et une école d’été sur l’autonomie dans le cadre du vécu chronique appareillé de technologies.
